 Les
témoignages :
Un témoignage c'est l'évocation une situation qu'en quelques lignes vous aimeriez nous faite partager. N'hésitez pas à le faire en nous écrivant (précisez l'objet "témoignage" ):
Un témoignage n'engage que la personne qui l'écrit, c'est un acte généreux dans la mesure ou celui qui le fait se livre aux autres en faisant part de son vécu.
Plutôt qu'à porter des jugements c'est par empathie que nous saisirons le mieux ce que nous apporte un témoignage.
Le 10 décembre 2007
Chère Madame la Présidente,
C’est toujours avec un vif intérêt que je prends connaissance des informations et conseils prodigués par l’Association, même si, aidant octogénaire me déplaçant peu en voiture, je ne puis me rendre aux réunions proposées en Essonne.
Dénicher une maison de retraite pouvant accueillir une personne atteinte de la Maladie d’Alzheimer n’est pas une évidence, pour de multiples raisons.
Pourtant début juin, une opportunité s’offrait à ma protégée qui était admise en [nom de l’établissement, nom de la commune [X] chambres spacieuses avec sanitaire privatif, dont [Y] réservées aux Malades d’Alzheimer en service sécurisé, comprenant espace de vie climatisé avec TV et salle de repas.
Pour l’admission : 19 pages de contrat de séjour, autant pour le règlement de fonctionnement, plus encore 7 pour la Charte des Droits et Libertés de la personne accueillie, le tout cosigné par les deux parties. Tout y est prévu, détaillé, codifié, précisé.
Ce ne pouvait être que la panacée ; mais que nenni il en va tout autrement.
Je n’en veux que pour preuve que les constatations suivantes parmi d’autres..... suite
Bonjour à tous. Je voulais juste faire part de mon expérience de cette maladie. Ma mère a été diagnostiquée Alzheimer en Novembre 2005, à l'age de 65 ans. Elle était une femme qui dessinait, chantait, faisait du vélo, allait voir ses châteaux, jardinait ou encore se passionnait pour l'histoire de France.
En 2002, lors de la demi finale de la coupe du monde de rugby diffusée en direct à la télévision, elle m'a soutenu que c'était une retransmission avec une telle conviction que je m'en suis inquiété.
En 2004, j'ai alerté mon père qui ne voyait rien, après avoir constaté qu'elle s'était levée durant près de 3 semaines, chaque jour vers 16h. A aucun moment je n'ai décelé d'appel au secours, de demande d'aide de sa part ou quoique se soit d'autre.
Un an et demi plus tard elle était inscrite au réseau hippocampe. Aujourd'hui, à 67 ans, mon père lui a clos tous ses comptes bancaires pour éviter qu'elle ne perde un chèque ou se fasse vendre des fruits pour 140 euros le kilos comme cela s'est déjà produit. Nous avons du trafiquer sa voiture pour qu'elle ne puisse plus l'utiliser. Elle s'est déjà perdue trois fois, et nous ne savons pas quelles responsabilités seraient en jeu si elle devait continuer à rouler et provoquer un accident de la route. Elle ne chante plus, ne jardine plus, ne prend plus son vélo, ne dessine plus. Quoique vous lui proposiez de faire, du plus simple au plus "compliqué", elle vous répond qu'elle vient de le faire ou le fera demain. Elle fait des scénarios délirants et n'a plus aucune mémoire "vive". Mon premier frère la voit une fois par an et s'en satisfait, mon second une fois par mois et s'en satisfait aussi. Quant à mon père, qui lui a offert une vie de stress, de pression, de chantage, de manipulation, de machisme, de jalousie et la liste est terriblement longue, il est aujourd'hui sous le même toit qu'elle et tente de s'en occuper.
Elle, formatée par tout un tas de mécanismes anciens pour se protéger de lui bloque complètement à toute initiative de mon père, et lui qui n'a pas su se comporter en homme aimant durant plus de 45 ans de mariage, et qui ne s'est jamais occupé de personne, va dans son comportement à l'encontre de toutes les recommandations faites quant aux bonnes attitudes à avoir vis a vis d'un malade d'Alzheimer.
Aujourd'hui, elle se lève tous les jours vers 14H, déjeune, passe 4 heures à fouiller dans son sac pour retrouver d'éventuelle clé de voiture et à se demander si oui ou non le chien a mangé. Mon père qui investi beaucoup plus de temps dans le travail malgré son âge, afin de fuir la réalité de l'état de sa femme rentre vers 19h et l'incendie de tous ce qu'elle a pu faire ou toucher comme pour déverser une haine intériorisée sans limite. Le fruit d'une vie de mère au foyer est cette immense maison, ce grand jardin, ce village trop calme, et cette solitude qui chaque jour la tue petit bout par petit bout un peu plus.
Rien de juste dans tout cela, la vie simplement...
Quant aux médecins ou aux livres, ils traitent beaucoup de ces couples qui se sont aimés et qui s'épaulent face a cette maladie, qu'en est-il de ceux qui se sont battus toute leur vie???
Louise 07/07/2007
Cela fait 2 ans que ma grand mère est atteinte de la maladie d' Alzheimer. Mon grand père s'occupait d' elle. Elle ne faitsait plus rien à la maison mais marchait, parlait, mangeait et nous reconnaissait. Elle suivait un traitement pour cette maladie.
Le jour de Noel a été un désastre. Elle a fait une fausse route en mangeant son repas. De suite aux urgences de l' hôpital, ils l'ont sondé, perfusé, et mis sous antibiothérapie. Elle a été hospitalisée et à fait une pneumonie. Avec sa fièvre elle a été attachée à son lit puisqu elle se déperfusait et se désondait.
Elle a été guéri de cette pneumonie et les médecins nous avaient conseillé de l' hospitaliser en moyen séjour avant de rentrer à la maison. En attendant une place qui se libère, elle a eu le syndrome de glissement : elle ne mangeait plus, ne buvait plus. Les médecins nous ont dit qu il était mieux de la faire rentrer de suite à la maison car l'hôpital n était plus un endroit pour elle.
On a de suite mis tous ce qu' il fallait en place. Auxiliaire de vie pour la toilette, portage du repas, lit et fauteuil médicalisés. Cette hospitalisation lui a volé toute son autonomie. Elle ne marche plus, est incontinente, ne veut plus mettre ses dents (ce qui demande un repas mixé) car durant son hospitalisation aucune infirmière ou A.S a pensé lui proposer...
Elle est malheureuse et on l'est aussi. Arrivée à la maison elle s 'est remise à boire mais ne mangeait toujours pas. Au bout de cinq jours, toujours pareil. On la voyait décliner.
Impuissants et incapables face à cette situation nous avons appelé le médecin généraliste qui l'a renvoyée aux urgences. Ils l' ont resondée et perfusée de nouveau. Elle est hospitalisée le temps de trouver une place en court séjour.
Elle a perdu plus de 15 kilos et ne mange toujours pas. Elle vit d'amour et d' eau fraiche mais pour combien de temps ? Peut-on espérer qu' elle se remette à manger ? Nous avons pourtant essayé sur toutes les coutures pour qu' elle mange.
On nous a proposé la stomie, mais nous avons refusé. Ce peut être qu'une souffrance de plus ?
Stellina
Déjà 10
ans que cette maladie d’Alzheimer était arrivée
dans notre couple. A l’heure où j’écris
cela, ça continue de me poursuivre. C’est très
souvent dans mes pensées. Comment n’ai-je pas pu la
déceler avant ? Pourquoi ? Pourquoi ?...
Je n’arrête pas de repenser à tous les petits mots précurseurs,
les vides en pleine conversation, les choses qu’elle rangeait et ne retrouvait
que deux ou trois jours plus tard.
Lorsque nous jouions aux cartes (Rami, Belotte) où elle excellait, elle
faisait d’énormes fautes de jeu et nous nous fâchions quand
nous étions partenaires.
Ayant changé de véhicule elle ne voulait plus conduire sous prétexte
que cette voiture était trop véloce à son goût.
Je lui ai acheté un grand nombre de montres. Au bout d’une à deux
semaines elle ne la portait plus à son poignet. Quand je lui demandais
pourquoi, la réponse était « elle est cassée,
je l’ai laissée tomber». Tout bonnement elle ne savait plus
lire l’heure et pour moi c’était devenu banal, usuel.
Aujourd’hui, ce que je peux regretter de ne pas avoir fait attention par
ignorance de la maladie d’Alzheimer. On n’en parlait pas comme à l’heure
actuelle. Faites attention à toutes les fautes répétées.
Une fois ça passe, mais trop souvent, alerte. Il faut consulter les médecins.
Emile
Je
viens de regarder votre site. je l'ai beaucoup apprécié. J'espère
pouvoir mettre en action vos précieux conseils.
Je voudrais juste apporter un petit témoignage pour
indiquer l'importance du généraliste dans la prise
en charge de la maladie.
Le généraliste de ma mère met en doute le
diagnostique d'Alzheimer donné par un spécialiste (suite à une
batterie de test); il a même fait stoppé tous
les traitements donnés par ce spécialiste. En effet
ce rendez vous avec un spécialiste n'a pas été initié par
lui, mais cette décision a été prise par notre
mère voulant être rassurée, consciente à moitié de
ses problèmes de mémoires. Je dois dire que cette
action avait été délicatement suggérée.
Bref tout les efforts et le tact mis en oeuvre par notre famille
pour que notre mère soit actrice de ces traitement ont été piétinées par
ce médecin généraliste.
Aussi faites très attention aux généralistes
de vos parents avant tout diagnostique de la maladie.
Et puis je demande au corps médical de réviser
un peu leur définition du malade d'Alzheimer au stade
initial : ce n'est pas un être totalement inconscient, dépendant
et passif. Un malade d'Alzheimer est au premier stade
tout à fait
capable de comprendre que ne plus savoir lire, parfois
ne plus reconnaître temporairement ses propres enfants,
et avoir d'autres oublis un peu plus invalidant dans la vie
de tous les jours, ce n'est pas normal.
Je vous souhaites une bonne
continuation dans votre combat.
Annie
On
ne peut pas parler de l’après, sans parler un peu
de l’avant de la maladie d’Alzheimer.
Pour avoir pendant des années rendu visite à mon épouse,
hospitalisée en SLD pour la maladie d’Alzheimer pour
laquelle nous ne pouvons rien, hormis abroger sa souffrance et
la nôtre. Simplement lui donner notre présence, la
caresser tendrement, lui donner son goûté, lui chanter
une petite chanson composée pour elle, et, recevoir en retour
le sourire tant attendu.
Jusqu’au moment redouté : la fin de vie, l’aboutissement
de la maladie.
Une fois toutes les démarches terminées, il nous
reste l’après, les soirées seul, se demander
ce que l’on a tous fait pour lui rendre la vie plus heureuse
ou nous rendre heureux, a-t-on fait notre devoir ?
On culpabilise, on retourne notre pensée dans tous les sens,
et surtout, on s’accuse d’un tas de choses insensées !
Puis, on a le manque d’aller rendre visite, on tente de retourner
au chevet, mais c’est terminé ! Dans la journée,
avec nos occupations, essayer d’oublier !
Mais voilà, devant la chaise vide ça repart, tous
ces mots qui vous torturent, dans ces soirées d’hiver
si longues, on pense que cela s’estompera dans le temps,
mais son image restera à jamais marquée dans nos
pensées !
Après tant d’années passées ensembles à nous
aimer… que faire ?
Que faire de la solitude qui nous empoigne et fait si souvent pleurer ?
Que faire ? Dites-le nous !
Emile
« Notre père atteint de la maladie
d’Alzheimer est placé depuis mai 2004 dans une maison
de retraite médicalisée.
Cet établissement l’avait accueilli sur dossier médical.
A ce jour la maison de retraite nous a convoqués, nous demandant
d’envisager un placement dans une autre maison prétextant
que la leur n’était plus adaptée à l’évolution
de la maladie de notre père.
Suite à une réunion avec une personne représentant
le service administratif, leur message a été court
mais intransigeant. Ils nous ont menacé de faire appel au
préfet et de faire placer eux même notre père
dans un autre établissement si de notre côté nous
mettions du temps à en retrouver une.
Nous avons le sentiment d’être exclus, rejetés,
incompris. Ce changement brutal pourrait faire basculer notre père
dans une démence plus accentuée, voir une déprime
profonde. Depuis six mois il avait réussi à retrouver
ses repères, à s’habituer.
Certes il n’est pas facile, caractériel et assez indépendant.
Il aime se promener et arpenter les étages de l’établissement.
Avant sa maladie, il était très actif, aujourd’hui
il continue à marcher et vouloir s’assurer une certaine
autonomie. C’est vrai qu’il n’est pas dépendant à 100%
et reste conscient. Il est conscient de son état et de sa
mémoire qu’il perd progressivement... »
« Ayant
lu votre site Internet, je me permets de vous rapporter mon expérience,
en résumant un maximum !
J’ai toujours vécu avec mes parents, après
le décès de mon père d’une maladie nosocomiale
contractée à l’hôpital, suite à une
rupture d’anévrisme, j’ai eu à charge
ma mère, je suis marié et père de trois enfants.
Cela m’a posé un énorme problème de
stabilité dans ma famille, nous avons d’ailleurs laissé ma
mère au rez-de-chaussée et nous vivons au premier étage
du domicile.
Ma mère a toujours eu un caractère très difficile,
cela s’est accentué avec la maladie et elle a été extrêmement
dure avec nous.
Cela nous avons pu le gérer en grande partie avec le temps
et beaucoup de peine.
Il y a encore de petites coquineries comme verser de l’urine
conservée dans la plante du salon, ou uriner dans un saladier...
ces petites choses je n’arrive pas à les arranger.
Je m’occupe des papiers, des courses, du ménage, de
la toilette, de la cuisine, du linge, enfin de tout.
Je n’ai en ce moment aucune aide d’aucune sorte, mis à part
mes voisins, un couple de retraités qui souvent m’écoutent
et constatent, ça me fait du bien car je sais bien que tout
ce que je fais n’est que peine perdue... »
J'ai
lu dans la rubrique "Vivre à Ris / portrait" de
La Gazette de Ris-Orangis, magazine municipal d’information,
Numéro de Septembre 2004 un article sur Emile Steinmetz
que je rencontre à l'association Alzheimer Essonne. "Rissois
depuis quarante ans, Emile est retraité depuis 1991.C'est
en 1964 qu'embauché par une entreprise de construction
d'Epinay sur Orge, il décide de s'installer à Ris-Orangis
avec son épouse.
Après la fermeture de son entreprise, à 50 ans, il
s'est « mis à son compte » et s'est reconverti
dans la vente. Il a ainsi vendu des fruits secs sur les marchés
essonniens pendant quinze ans !
Cela fait maintenant 40 ans qu'il est marié et sa famille
lui a donné plusieurs petits-enfants et mêmes arrière-petits-enfants.
Malheureusement son épouse, à 65 ans, est atteinte
par la maladie d'Alzheimer en 1995 même si le diagnostic
n'est établi qu'en 1997. Au bout d'un an, Emile, n'arrivant
plus assumer la charge, est obligé de la faire hospitaliser.
C'est peu de temps après qu'il s'investit dans l'association
France Alzheimer."
"Partager la douleur...
Pour aider d'autres familles qui vivent les mêmes difficultés
que la sienne, parfois même plus « dramatiques ».
Parce que vivre avec un malade d'Alzheimer c'est 24 heures sur
24 ! « Il y a un moment ou vous pétez les plombs
et c'est exactement ce qu'il ne faut pas faire. Ma femme n'arrêtait
pas de se sauver et cela même à l'hôpital ! » Émile
explique très bien à quel point cette maladie, qui
peut se déclencher dès l'âge quarante ans,
est déroutante pour l'entourage familial comme pour le malade
qui devient « déambulant » c'est-à-dire
ne tient plus en place. Sa femme est alors prise en charge par
le service de gérontologie de l'hôpital de Champcueil
où il va la voir très régulièrement.
Ce placement est financé en partie par la sécurité sociale
et en partie pas Emile et ses deux fils." Depuis peu sa femme
est décédée.
Présence vivante
"Pendant tout ce temps, Emile n'en est pas moins très actif. Membres
dévoués de l'association Alzheimer Essonne depuis 1999, il en est
le trésorier depuis le 3 février 2004. Il participe également
aux nombreuses activités du club de retraités, chante avec le coeur
du conservatoire, apprend le solfège depuis cinq ans et trouve encore
le temps d'écrire des chansons à ses heures perdues !" En
poursuivant ces activités Il à pu rester pour sa femme une présence
vivante voire enjouée s'il le fallait et ce jusqu'au bout.
Bonjour,
Maman est malade et est sous traitement depuis deux ans maintenant.
Elle a quatre-vingt-six ans. Elle vit avec mon père qui
a lui 84 ans. Les choses se passaient à peu près
bien jusqu'à présent à part quelque crise
de temps en temps où elle ne reconnaissait plus mon père
et voulait absolument partir. Depuis quelques semaines elle ne
reconnaît plus la maison de plus en plus souvent et elle
s'en va dès qu'elle le peut. Le problème c'est
que mon père âgé, très perturbé maintenant
n'arrive plus à la contenir. Elle devient violente à son égard
maintenant et les médicaments qui devraient la calmer
la laisse de plus en plus agitée. Une aide à domicile
a été mise en place depuis un an et nous avons
tenté de l'envoyer dans un accueil de jour, tentative échouée
elle se rend malade pour ne pas y aller, nous avons dû arrêter.
Nous l'envoyons depuis le mois de novembre en hospitalisation
de jour. La crise commence la veille où elle est en taxi,
et épuisé mon père arrive à lui céder
et elle reste chez elle.
Depuis plus d'une semaine cela devient très dur pour mon
père à qui elle s'en prend et qu'elle veut faire
partir, aujourd'hui elle l'a même frappé.
Je suis allé avec lui vendredi voir la neurologue qui la
suit et souhaitais pouvoir trouver solution. J'ai demandé s'il était
possible de l'hospitaliser quelque temps pour lui permettre de
souffler. Cela n'a malheureusement pas l'air si simple. Et j'ai
l'impression que les médecins ne se rendent pas compte que
la situation devient impossible à gérer pour une
personne de cet âge. Il téléphone pour qu'on
vienne l'aider, et c'est maintenant plusieurs fois par jour. Que
faire ? Le médecin dit qu'il faut mettre quelqu'un en permanence
avec eux. Nous sommes en contact avec une association d'aide à domicile
et quelqu'un vient maintenant presque tous les jours, mais 24 heures
sur 24 c'est impossible financièrement. Nous envisageons
de la mettre dans une maison médicalisée.
Vos
témoignages sont les bienvenus à contact@alzheimer-essonne.org
|
